Vad hände med människor med NPF förr i tiden?

Vad hade hänt med dig om du hade levt för hundra år sedan? Frågan är lätt att ställa och svår att besvara. En diagnos säger inte vilket liv en viss människa skulle ha fått i en annan familj, på en annan arbetsplats eller i en annan tid.

Vi kan däremot följa sådant som faktiskt lämnat spår: läkarnas ord, skolans gränser och lagarnas beskrivningar av vem som skulle få hjälp. Då blir historien mer konkret. Den handlar både om hur svårigheter förklarades och om vad förklaringen kunde få för följder.

MBD, damp och adhd betydde inte riktigt samma sak.

I Sverige under 1970-talet diskuterades MBD, en äldre medicinsk benämning. Senare fick damp stort genomslag i Norden, medan adhd blev det internationellt använda namnet. Socialstyrelsens historiska sammanställning beskriver hur begreppen växte fram och diskuterades. ¹

Damp var inte bara ett tidigare namn på exakt dagens adhd. Begreppet lade även vikt vid svårigheter med motorik och perception, alltså hur sinnesintryck uppfattas och bearbetas. Kriterierna och vilka människor som fångades in kunde skilja sig åt. ¹

Det är en viktig detalj när någon säger att samma diagnos bara har bytt namn. Det finns samband mellan begreppen, men äldre journalord kan inte alltid översättas ett för ett till dagens bedömningar.

Tolkningen kunde påverka bemötandet.

Ett brev från 1975 ger en konkret svensk hållpunkt. Enligt Socialstyrelsens historieskrivning varnade Skolöverstyrelsens chef Jonas Orring för att barn med MBD kunde bestraffas för överaktivitet och kritiseras för impulsivitet. Brevet visar att risken att misstolka beteenden var en fråga även då. ¹

Det betyder inte att alla lärare tänkte likadant eller att varje barn mötte samma bemötande. Källan visar en dokumenterad oro, inte hur vanligt ett visst förhållningssätt var i landets alla klassrum.

Här finns en fråga som fortfarande är lätt att känna igen: vad blir skillnaden om ett beteende förstås som ovilja, som en svårighet eller som något som behöver en annan miljö? Hur vi svarar kan påverka vilken hjälp vi försöker ge.

Skolhistorien rymmer egna gränsdragningar.

I en proposition från 1992 beskrev regeringen hur 1967 års omsorgslag hade gett alla barn och ungdomar i den dåtida kategorin ”psykiskt utvecklingsstörda” skolplikt och rätt till utbildning. Från läsåret 1968/69 ökade antalet elever i särskolan kraftigt enligt regeringens tillbakablick. Beteckningen återges här som historiskt språk. ²

Detta är en viktig förändring för den grupp som dokumentet beskriver. Men det är inte samma sak som att alla barn som i dag skulle få en adhd- eller autismdiagnos hade varit utestängda från skolan före 1968. Grupperna sammanfaller inte.

När vi frågar hur det var förr behöver vi därför också fråga för vem. Ett barn med stora behov av omsorg och stöd kan inte få representera alla människor som i dag ryms under det breda begreppet NPF.

Från barndomspsykos till autism i lagförslaget.

När LSS föreslogs 1993 valdes formuleringen ”autism eller autismliknande tillstånd” i stället för omsorgslagens ”barndomspsykos”. Propositionen förklarade också att uttrycken inte hade exakt samma räckvidd. Det är ett tydligt exempel på hur lagens språk förändrades. Det betyder inte att autism var okänt i Sverige före 1993. ³

I samma proposition beskrevs en pågående avveckling av vårdhem och specialsjukhus och arbetet med andra boendeformer. Institutionsomsorgen var alltså en del av historien för berörda grupper. Men dokumentet säger inte att alla med dagens NPF-diagnoser bodde på institution. ³

Lagtexter visar vad staten organiserade och hur grupper avgränsades. De kan inte ensamma berätta hur varje människas vardag, relationer eller möjligheter såg ut.

Ett sent besked betyder inte att svårigheterna började sent.

När diagnosmanualen DSM-5 presenterades 2013 betonade dess utgivare att tidigare upplagor hade gett otillräcklig vägledning för att diagnostisera adhd hos vuxna. Beskrivningarna anpassades bättre till vuxenlivet. Det innebar inte att vuxna aldrig hade kunnat få en diagnos tidigare. ⁴

I samma manual samlades bland annat den tidigare Aspergerdiagnosen under autismspektrumdiagnos. Ändringen gällde DSM-5. Det betyder inte att ordet försvann ur människors eget språk eller att alla länders klassificering ändrades samtidigt. ⁵

APA:s information betonade också skillnaden mellan att autismsymtom finns tidigt i utvecklingen och att de uppmärksammas senare. Ett vuxet diagnosbesked behöver alltså inte betyda att autismen uppstod i vuxen ålder. ⁵

Svenska register visar att även vuxna får autismdiagnoser. Hos en del finns andra psykiatriska diagnoser registrerade före autismdiagnosen. Det gör inte automatiskt de tidigare diagnoserna felaktiga: flera tillstånd kan finnas samtidigt. ⁶

Tics diskuterades långt före NPF-begreppet.

I Meige och Feindels läkarbok, i engelsk utgåva från 1907, finns ett avsnitt om Gilles de la Tourettes sjukdom och en hänvisning till hans arbete från 1885. Texten ger ett fönster mot hur dessa läkare beskrev och försökte förstå tics. ⁷

Bokens teorier om bland annat vanor och vilja är historiska föreställningar, inte dagens medicinska facit. Inte heller kan varje gammal beskrivning av tics utan vidare kallas Tourettes syndrom.

Det är lätt att låta en nutida samlingsterm jämna ut skillnaderna. Men adhd, autism och Tourette har delvis olika medicinska historier. Att följa dem var för sig gör både likheterna och skillnaderna tydligare.

Det finns inget enda liv som hette NPF förr.

Källorna ger oss belägg för förändrade ord, kunskapsluckor och samhällsinsatser. De ger oss inte en siffra för hur många som missades eller ett gemensamt öde för alla som skulle ha utretts i dag.

Därför är det också svårt att hävda att allt fungerade bättre i ett äldre jordbrukssamhälle, eller att varje människa utan diagnos levde ett misslyckat liv. För sådana berättelser behövs kunskap om faktiska människor och deras omständigheter.

Det vi kan se är att sättet att förstå svårigheter har förändrats. Och att bättre ord får störst betydelse när de hjälper människor att mötas av något bättre än tidigare.

Bara en fråga till: om orden och stödet förändras med tiden, hur mycket skiljer de sig då mellan länder i dag?